Trecho do livro: "O Dia Depois de Ontem: Resiliência Diante da Demência"

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Em "O Dia Depois de Ontem: Resiliência Diante da Demência" (MIT Press), o fotógrafo Joe Wallace narra as histórias de famílias que convivem com o Alzheimer. Entre elas está Carrie Richardson, hoje com 44 anos, cuja família possui o gene PSEN1, o que os torna geneticamente predispostos ao desenvolvimento precoce da doença.

Leia o trecho abaixo e não perca a entrevista do Dr. Jon LaPook com Carrie Richardson e sua filha Hannah, que estão participando de um estudo clínico sobre Alzheimer na Faculdade de Medicina da Universidade de Washington em St. Louis, no programa "CBS Sunday Morning" em 9 de novembro!

"O Dia Depois de Ontem", de Joe Wallace

Trecho de um discurso de defesa proferido em 2015 por Carrie Salter-Richardson

Meu pai foi diagnosticado aos 36 anos. com doença de Alzheimer de herança dominante. Ele Ele já havia perdido a mãe e dois irmãos. Ele e o irmão mais novo foram diagnosticados quase ao mesmo tempo e, por sete anos, vi meu pai e meu tio definharem lentamente. Em 22 de agosto de 1996, meu pai completou 43 anos. Um amigo me levou de carro até o asilo para levar balões e desejar-lhe feliz aniversário. Eu tinha dificuldades com a minha fé na adolescência, mas naquele dia, orei a Deus pela morte do meu pai. Eu sabia que, ao sair de lá, seria a última vez que o veria vivo, se é que se pode chamar assim. Meu pai morreu no dia seguinte.

Não voltamos a falar sobre Alzheimer até 2009, quando recebi um telefonema de um parente distante, informando que meu primo mais velho havia sido diagnosticado e já estava em um lar de idosos. Ele faleceu dois meses depois, aos 37 anos. Após sua morte, começamos a pesquisar e descobrimos a DIAN, ou Rede de Alzheimer de Herança Dominante. Eles nos ajudaram a determinar que nossa família possui o gene PSEN1 e nos inscrevemos em um estudo observacional na Universidade de Washington em St. Louis.

Como parte do estudo, nos ofereceram testes genéticos para determinar se éramos portadores da mesma mutação genética. Meu irmão Bryan foi o primeiro a fazer o teste. Bryan e eu temos 18 meses de diferença. Sempre fomos melhores amigos. Ele sempre foi o melhor em tudo. Se destacava nos esportes e nas artes cênicas. Era popular, extrovertido e a pessoa mais engraçada que conheço. Quando recebi a ligação informando que o teste dele havia dado positivo para o gene, uma parte de mim morreu.

Em 4 de dezembro de 2012, dirigi até a UAB (Universidade do Alabama em Birmingham) para receber meus resultados. Lembro-me de estar sentada em uma salinha por horas, esperando pelo médico e pela geneticista. Quando a porta finalmente se abriu, eu já sabia a resposta. Estava estampada em seus rostos. Mas ouvir as palavras "Não são boas notícias" me deixou sem fôlego. Demonstrei pouca emoção enquanto o médico falava. Apenas balancei a cabeça em sinal de concordância e pensei em estar naquele asilo com meu pai. Pensei em como contaria aos meus filhos. Será que eles também rezariam pela minha morte? Eu sabia que havia muitas pessoas esperando meu telefonema e torcendo por boas notícias. Eu temia fazer essas ligações.

Por algumas semanas, deixei que isso me consumisse, senti pena de mim mesma e passei muito tempo chorando. Mas eu sabia que havia três pessoas que dependiam de mim, então decidi transformar uma vida inteira de sofrimento em uma busca por esperança. Participei de um ensaio clínico através da DIAN. Tornei-me voluntária da Caminhada para Acabar com o Alzheimer, o que me levou a me tornar embaixadora do Congresso para a Associação de Alzheimer. Viajei para Washington, D.C., para me encontrar com representantes e senadores, defendendo mais verbas federais para o Alzheimer. Estive na sede do governo estadual em Montgomery. Agora sou a coordenadora da caminhada. Eu nunca quero que meus filhos me vejam desistir. Não quero que eles se sintam sem esperança.

Espero que a minha história e as histórias de outras pessoas como eu iniciem uma conversa e acabem com o estigma associado a esta doença. Talvez eu consiga dar um novo rosto ao Alzheimer, para que as pessoas saibam que ele pode acontecer com qualquer um, não apenas com os idosos. Não sei onde a minha história vai terminar. Mas sei que nunca perderei a esperança de um mundo sem Alzheimer.

* * * * *

Na primavera de 2021, conversei com Carrie. e planejou uma viagem para Montgomery, Alabama, para fotografar ela e seu irmão Bryan.

Carrie me disse: "Eu tinha 15 anos quando meu pai morreu, mas Quando ele foi diagnosticado, eu tinha apenas sete anos. Eu não Entende? Ninguém nunca realmente tentou nos educar. sobre isso. Meu pai foi o último dos filhos a morrer. Isso resolveu o problema. Depois disso, nem pensamos mais nisso. não importava mais. Simplesmente seguimos com nossas vidas. no que diz respeito ao Alzheimer.

"Crescer com a doença do meu pai — ele e meu tio mais novo são como eu e o Bryan, com a mesma diferença de idade — foi como conviver com a situação juntos. Como não entendíamos os sintomas da doença, tínhamos muita vergonha do nosso pai. Não queríamos que nossos amigos ficassem perto dele. Ríamos de tudo o que ele fazia e dizia. Era ridículo. É difícil olhar para trás e pensar que os últimos anos que passei com meu pai foram apenas momentos em que eu sentia vergonha dele. Ele jogou beisebol na faculdade. Jogou beisebol nas ligas menores pelos Phillies. Ele fez muita coisa boa, mas tudo o que lembramos agora é de como sua vida terminou em um asilo. Ele pesava 32 quilos e precisava de uma sonda de alimentação em um asilo."

Perguntei a Carrie como essa experiência influenciou sua decisão de se tornar uma defensora ativa da causa, e ela respondeu: "Eu não sabia como seriam as reações, expondo tudo aquilo. Tentando quebrar esse estigma. Isso realmente me ajudou a superar a devastação da notícia. Acho que mostrou aos meus filhos que eu não vou simplesmente me deitar, chorar e não fazer nada. Vou tentar educar as pessoas. Claro, eu não sou especialista na doença, mas acho que a melhor coisa que fiz foi sentar e conversar com meus filhos, porque isso inspirou minha filha Hannah a querer fazer algo a respeito."

"Minha filha mais velha é estudante na WashU. Ela está no segundo ano. Atualmente, ela trabalha como aluna de graduação em um laboratório de pesquisa sobre Alzheimer. É realmente incrível. Ela é minha melhor amiga. Ela está na faculdade agora, então é difícil."

Perguntei: "Ela retribui com mensagens de encorajamento ou esperança? O que ela te diz agora que é adulta?"

"Ela simplesmente me diz que está orgulhosa de mim e me avisa se eu estiver cometendo algum deslize. Ela é como uma mãe protetora, mas mora a nove horas de distância. A gente conversa muito por FaceTime. Ela me liga todo dia só para ter certeza de que estou bem."

Perguntei a Carrie: "Você conversa com seu irmão (Bryan) sobre como você está se sentindo e como ele está se sentindo?"

"A gente só faz piadas sobre isso, porque acho que somos os únicos que conseguem brincar com isso. Ele é muito espirituoso. Ele sempre tem umas coisas engraçadas. A gente não fica discutindo a fundo, porque ele acha que não tem sintomas, mas todo mundo sabe que ele tem, e eu não vou dizer o contrário. A gente só interage do mesmo jeito que sempre interagimos, fazendo palhaçadas, brincando."

"Bryan também tem filhos?"

"Não. Ele é gay. Ele nunca teve filhos. Eu sou a única que teve filhos, o que me faz sentir muito culpada. Eu realmente me sinto muito culpada por isso, porque agora todos eles têm 50% de chance de desenvolver a doença também."

"Minha mãe quer que você pense que eu estou quase morta. Ela é difícil de lidar. Eu pego no pé dela, mas o Bryan precisa de ajuda, e ela também me ajuda com muita coisa. Se eu fico estressada, ela cuida do meu plano de saúde e de todas as coisas que me frustram. Por algum motivo, eu me estresso muito fácil. Ela faz tudo. Ela preenche os formulários para mim. Ela é prestativa, mas também é controladora. Talvez todas as mães sejam assim. Não sei."

"Eu sei das diferenças que estão acontecendo comigo, e meus filhos com certeza sabem. Eles comentam sobre isso. Eu me irrito com muito mais facilidade do que antes. Antes, eu conseguia lidar com muito mais coisas ao mesmo tempo do que consigo agora. Até coisas pequenas. Tento anotar tudo em uma agenda, mas acabo esquecendo de olhar. Tenho crises de choro, o que é estranho para mim, porque nunca aconteceu antes. Às vezes, nem sei por que estou chorando. Simplesmente choro."

* * * * *

Algumas semanas depois, consegui fotografar. Bryan e Carrie juntos no quintal de sua casa. A casa da mãe Mary em Montgomery. Alguns anos atrás, Bryan estava lutando para viver sozinho e Tive que voltar para casa, vinda de Atlanta. Mary agora é a principal cuidadora de Bryan. Ela o ajuda com as tarefas diárias e conseguiu um emprego para ele em uma creche local, onde ele ainda pode gostar de trabalhar, mas em um ambiente seguro e acolhedor. Carrie havia me dito antes que, apesar de ser apenas dezoito meses mais velho que ela, o Alzheimer de Bryan está muito mais avançado e ele tem dificuldade para se comunicar.

Perguntei a Bryan e Carrie o que eles diriam a alguém que tivesse recebido um diagnóstico recente.

Bryan olhou para Carrie e disparou: "Você primeiro!" Carrie riu e respondeu: "Quando você recebe o diagnóstico, naquele momento você pensa que é o fim do mundo e que sua vida está desmoronando. Mas é exatamente o oposto. Isso me deu muito mais coragem e me apresentou a tantas pessoas maravilhosas."

Bryan fez uma pausa, suspirou e disse: "Sou péssimo para falar. Às vezes, tenho dificuldades no trabalho. Mas consigo lidar com isso. Moedas de um centavo, de cinco centavos e essas coisas... o caixa... me deixa louco! Sabe o que quero dizer? Se alguém está tentando usar um cheque, preciso pedir ajuda. Luto todos os dias no trabalho. Mas ainda gosto. Não sou muito bom com o computador. Não consigo digitar muito rápido. Às vezes, perco o fio da meada. Eu costumava ser a pessoa mais espirituosa da sala, mas sinto que meu talento está diminuindo. Mas ainda consigo fazer algumas piadas."

* * * * *

Hannah Richardson era uma estudante do segundo ano. na faculdade, quando nos conhecemos no campus da Universidade de Washington em St. Louis. Eu já havia entrevistado e fotografado seu tio Bryan (quarenta e um) e sua mãe Carrie (trinta e nove).

Perguntei a Hannah sobre sua família e sua trajetória como jovem defensora da causa do Alzheimer e agora estudante universitária. Como Hannah era muito jovem quando sua mãe, Carrie, recebeu o diagnóstico, ela teve que enfrentar o estigma e os estereótipos das pessoas que vivem com Alzheimer desde muito cedo.

Ela me disse: "Várias pessoas na minha vida me disseram que minha mãe está mentindo. Amigos e colegas de classe me disseram que, como minha mãe é tão jovem, não há como ela ter Alzheimer. Já me disseram isso pessoalmente, e é muito difícil lidar com isso. Quando isso aconteceu pela primeira vez, eu tinha quatorze anos e minha mãe já estava envolvida em trabalhos de ativismo."

"Fiquei chocada que alguém pudesse sequer pensar ou dizer isso para mim. Isso me motivou."

Para seguir os passos da minha mãe e tentar ser mais ativa na área de defesa de direitos e para educar pessoas da minha idade, comecei a fazer trabalho voluntário com ela e, eventualmente, fundei meu próprio núcleo do Movimento Jovem Contra o Alzheimer na minha escola. Foi uma experiência realmente empoderadora e me motivou a querer me envolver mais com ativismo e educação.

"Foi uma surpresa ver como poucas pessoas sabiam sobre isso, mesmo na faculdade." Pedi a Hannah que me contasse sobre sua mãe e como ela lida com a situação, e ela me disse: "Houve momentos em que me senti tão devastada e derrotada que isso literalmente me destruiu."

"Minha terapeuta disse: 'É como o luto, como se você tivesse perdido alguém, mas ainda não o tivesse perdido de fato, mas você sabe que vai acontecer.' Para mim, isso é ainda mais difícil, porque você fica esperando, e além disso, minha mãe não apresentou nenhum sintoma."

"Não acho que ela esteja assintomática agora. Ela ainda está. Mas nos últimos anos, comecei a perceber aqueles pequenos sinais, e aquelas pequenas mudanças sutis acontecem aos poucos. Foi a realidade me atingindo em cheio."

Perguntei: "Quais são os pequenos sinais que você tem notado, já que sua mãe e seu tio Bryan se apresentam de maneiras muito diferentes?"

Hannah disse: "Com certeza. Minha mãe era assintomática até uns dois anos atrás. Ela ainda diz às pessoas que é assintomática, porque nenhum médico disse que ela tem sintomas neurológicos. Ela não está esquecendo as coisas. Ela não está tendo os mesmos problemas que meu tio, mas eu ainda acho que ela tem, porque o comportamento dela não é o mesmo. Quando eu era criança, minha mãe adorava socializar. Ela estava sempre com os amigos. Jogava tênis. Tinha vários grupos de amigos com quem passava tempo. Ela se importava muito com os amigos, e agora não tem nenhum. Ela não vê ninguém."

"Ir à loja a deixa estressada. Fazer videochamadas com ela a deixa muito estressada, e ela fica sobrecarregada. Qualquer tipo de interação social, se for mais do que alguém conversando com ela na cozinha, é demais para ela, e ela fica agitada, frustrada e acaba descontando a raiva."

"Há três ou quatro anos, não era assim. Se você tentar tocar nesse assunto com ela, ela nega completamente. É muito difícil, porque ela definitivamente interage com as pessoas de uma maneira muito diferente de como fazia antes."

"Quando chego em casa e falo com ela ao telefone e vejo essas coisas, é realmente muito difícil, porque é como se minha mãe não fosse mais a mesma, e ela nem percebe ou admite isso. Acho que isso torna tudo ainda mais difícil, porque se você tenta falar com ela sobre o assunto, ela nega e acha que estou inventando tudo, mas não estou, e outras pessoas também percebem. Isso torna muito mais difícil reconhecer e lidar com a situação. Acho que a maneira que ela encontrou para lidar com isso é não reconhecer, não sofrer, não se chatear e simplesmente não pensar no que aconteceu."

"Tem sido difícil, porque acho que isso contribuiu para que eu não encarasse a realidade por tanto tempo, já que ela só tentava ajudar os outros e não demonstrava que isso a afetava. Mas afeta. E afeta a ela e aos meus irmãos. Acho que isso tornou a jornada mais difícil nesse sentido, e eu gostaria que ela reconhecesse isso mais. Não sei como mudar isso, mas definitivamente torna tudo mais difícil. Fico triste e ansioso com isso. Me preocupo com o meu futuro porque sei que tenho 50% de chance de ter Alzheimer. Não quero perdê-la e perder meus irmãos. Não quero morrer!"

"Eu fico ansiosa e triste, e nunca a ouvi falar sobre isso. Tive que lidar com essas emoções e passar por isso do meu jeito, porque ela não estava lá. Eu não via como ela fazia, e não via como ela estava se sentindo, como algo com que eu pudesse me identificar."

Perguntei a Hannah: "Como o histórico familiar de Alzheimer influenciou sua decisão de estudar medicina?"

"Eu vi como, no início, minha mãe não se fechou completamente quando recebeu o diagnóstico, mas..."

Ela tentou ser ativa na comunidade e educar os outros. Isso foi realmente inspirador para mim, porque ela não se calou e aceitou tudo passivamente. Eu também quero fazer isso, porque minha mãe sempre foi alguém que admirei a vida toda, e eu simplesmente admiro a força dela.

"Quando eu estava no ensino médio, comecei a acompanhar minha mãe em suas visitas anuais à WashU e

Ver o que os médicos fazem. Eu disse a eles que tinha muito interesse em ciência, e eles me deixaram participar de alguns exames dela. Eles me explicavam sobre o cérebro e outras coisas. Foi muito legal, e eu gostei muito. Essas pessoas estão fazendo um trabalho que realmente impacta a vida das pessoas, e isso é algo que eu realmente quero fazer. Fiquei muito inspirada e pensei: 'Quero ir para a WashU. Quero seguir carreira em pesquisa. Quero fazer o que esses médicos estão fazendo e ajudar as pessoas.' Eu me concentrei muito nisso. Também é uma forma de lidar com o que minha família está passando. Eu posso fazer isso, e isso vai ajudar, e será algo que eu posso fazer de forma proativa para ajudar minha família, outras famílias e todos na comunidade de Alzheimer e demência.

"Acho que meu desejo é como o de todo mundo: quero que haja uma cura ou um tratamento, porque me apavora pensar que eu possa ter isso. É a coisa mais assustadora que consigo imaginar, e eu não quero passar por isso. Tudo o que posso esperar é que alguém, em algum lugar, consiga descobrir algo para impedir que isso aconteça e que as pessoas morram por causa disso. Impedir que as pessoas tenham que passar por isso e ver seus entes queridos passando por isso. Porque eu com certeza não quero ver minha mãe passando por isso, ou meu tio, e não quero me ver passando por isso, nem meus irmãos. Saber que não há nada agora faz você se sentir tão desesperado e impotente. Acho que esse é um dos motivos pelos quais quero me dedicar à pesquisa, porque não quero me sentir impotente e desesperançosa. Isso é o que mais me assusta no mundo inteiro."

Trecho extraído de "O Dia Depois de Ontem: Resiliência Diante da Demência", de Joe Wallace. Copyright 2023. Reproduzido com permissão da MIT Press.

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